30 de novembro de 2007

Para que preciso de pés se tenho asas para voar?*



Ultimamente tenho-me cruzado com os quadros da Ana Cardoso. São tão divertidos, tão cheios de cor e de vida, apetece comprar todos.
*Este, particularmente, com uma frase da Frida Khalo (outra das minhas pintoras favoritas).














28 de novembro de 2007

O pior cego é aquele que não me quer ver*
















O meu filho foi ao oftamologista porque desde que nasceu o olho esquerdo chorava muito. Parecia ser o canal que estava entupido. Sem aviso nem remorsos o médico pôs-lhe umas gotinhas, anestesia, e enfiou uma sonda pelo canal adentro. Ao que parece livrou-se de uma anestesia geral. A mãe teve que virar a cara. Meu Deus as coisas que obrigas o meu filho a passar...

* António Lobo Antunes
Pintura "Eye" the M.C.Escher

27 de novembro de 2007

Qualquer dia vão me ver de mãos nas ancas....


Primeiro marcam-nos uma consulta de um dia para o outro (desmarcar tudo à pressa e avisar chefes). Depois marcam-na às 08H30 da manhã. Somos os primeiros a chegar. Somos atendidos às 10H30. E antes de sermos atendidos chamaram todos pais que chegaram depois de nós. Ao que parece o bébé tem que estar a dormir para fazer o exame aos ouvidos. Ninguém avisou. Depois houve uma enfermeira que decidiu fazer um interrogatório sobre as razões porque é que o Pedro estava a chorar (como se nós soubessemos porque é que os filhos fazem birras) . Lá lhe deram um "licorzinho" para dormir. Para além do atraso do médico, da enfermeira chata, ainda tive que acalmar o meu marido (que nesta altura já queria bater na enfermeira e no médico ....).
Foto da Helena Almeida - Seduzir

25 de novembro de 2007

Olá, Adeus, avião, carro, galinha, cão...





Na consulta de desenvolvimento ficou decidido iniciarmos a associação de gestos a palavras enquanto falamos com o Pedro, com base num cd da Oficina dos Gestos.

As pessoas que me rodeiam não reagiram muito bem a esta metodologia. Talvez porque o gesto ainda esteja muito associado aos surdos. Ou porque crêem que se a criança se habituar ao gesto tal ainda atrasará mais a fala.

Mas ao que parece o gesto "cai" assim que a criança consegue dizer a palavra. E pode ajudá-lo a comunicar com os outros numa fase anterior à fala.

Aquilo que eu sei, foi que o meu filho ficou completamente “vidrado” nos meus gestos, e seguia com muita atenção as minhas mãos e a minha boca, sobretudo quando eu imitava os sons dos animais. Além de que se fartou de rir.

Também comecei a ensinar-lhe bater as palminhas.


22 de novembro de 2007

Laranjas Doces






Hoje conversei pela primeira vez com dois pais com filhos com T21. E foi como provar laranjas doces pela primeira vez. Finalmente alguém que falava a mesma linguagem que a minha. Nada de explicar duas e três vezes as mesmas coisas. Os mesmos médicos. Os mesmos sustos. As mesmas dúvidas. O mesmo amor.

21 de novembro de 2007

Prendas de Natal



Uma empresa espanhola decidiu lançar no mercado um(a) boneco(a), Baby Down, que tem feições semelhantes às crianças que sofrem do sindrome de down. A boneca custa 25 euros e uma parte do dinheiro reverte a favor da Fundação Down Espanhola.

Além de sensibilizar as crianças para as incapacidades e deficiências físicas de outras crianças, ainda permite aos pais de bébés com trissomia21 esclarecer algumas dúvidas e até aprender algumas actividades para estimular o seu bébé.

Uma medida contra o preconceito. Como diria Neil Armstrong “that's one small step for [a] man, one giant leap for mankind”.

Deviam chover lágrimas quando o coração pesa muito*




Não consigo escrever com o meu filho doente. Agora já está melhor da bronquiolite que nos obrigou a uma hospedagem forçada no Hospital. António Lobo Antunes dizia "não há solidão pior que a do Hospital". Não tenho mais nada a acrescentar.

*Lobo Antunes, António; Terceiro Livro das Crónicas

24 de setembro de 2007

Guess what

Nos Domingos vamos com o Pedro a um espaço que o nosso filho adora e onde temos que usar a seguinte terminologia:

Ordenha Indiana
Rosca
Abrir o Livro
Pás de Moinho
I love you
Borboleta
Sol e Lua
etc.

Tem música ambiente, luz difusa, mini colchões, as pessoas estão deitadas e deve ser mesmo bom porque ele fica super calminho e a seguir dorme, dorme ... Pode desvendar o resto aqui.

18 de setembro de 2007

Contos Fantásticos

Na sexta-feira passada foi dia de Junta Médica. Esperámos uma hora e tal para que três médicos nos dissessem em 5 minutos o que já calculávamos. O que me impressionou foi que, com excepção de uma médica, os outros dois quase nem olharam para nós e quando o fizeram pareceu-me que "o resto da cara destacava-se como um abismo sem apoios por onde se podia cair"*. Enfim, devo ser eu que ando a ler Flannery a mais...


* Um Bom Homem é Difícil de Encontrar, de Flannery O'Connor, da Cavalo de Ferro

11 de setembro de 2007

Onde está o Wally?

Finalmente no meu quarto!


O Prematuro



O tempo que o Pedro ficou na incubadora, mais ou menos um mês, foi um tempo muito cansativo para nós pais (já não havia pachorra para pica cartão, alarmes, exames médicos, falta de cadeiras, horas infidáveis de pé, dores de costas, dores de pés, poucas horas de sono, etc), mas também onde aprendemos muitas coisas (mudar fraldas, dar banho na banheira do nenuco, dar os medicamentos, dar o biberon, etc). Sobre essa aprendizagem temos que agradecer à equipa de enfermagem, que foi fantástica, nomeadamente a Enfermeira Areias e a Enfermeira Cristina. Falaram também abertamente sobre Trissomia21 e deram-nos muitos conselhos úteis para a nossa vida prática, ao contrário da equipa médica que ficou muito aquém das nossas expectativas.

Ainda na maternidade foi detectado que o Pedro tinha uma malformação cardíaca congénita, a comunicação interventricular (CIV). A CIV é um oríficio na parede (septo) que separa os dois ventrículos passando sangue oxigenado para o lado direito e daí para os pulmões, produzindo um sopro característico.

Viemos a saber mais tarde que há crianças que têm CIVs pequenas e como tal não produzem problemas.

No entanto a do Pedro era uma CIV grande o que faz com que passasse muito sangue para os pulmões o que poderia causar insuficiência cardíaca com todos os seus sinais (cansaço com as refeições e esforços, falta de ar, etc).

Ainda estávamos a recuperar da "notícia" e já nos ia caindo outra em cima.

O Pedro acabou por ser operado no Hospital da Cruz Vermelha, por uma equipa fantástica. Como era muito pequenino, foi-lhe feito um banding, uma solução provisória até ter peso suficiente para ser operado ao coração.

Este internamento foi horrível. Apesar de ter corrido tudo muito bem, ver o nosso filho entubado, rodeado de máquinas, é uma experiência que estávamos longe de imaginar. Foi muito difícil.

No final da semana, o Pedro veio finalmente para casa. Nem queríamos acreditar!

4 de setembro de 2007

Dar a notícia



Na maternidade acharam, finalmente, que eu não estava na sala mais apropriada e mudaram-me para um quartinho só com duas camas. Com a ajuda do meu marido e de uma cadeira-de-rodas fomos ver o Pedrinho. Apesar de já ter visto o Pedro quando foi o parto, o enfermeiro colocou-me o Pedrinho junto da minha cabeça para falar um bocadinho com ele e isso sim foi o momento mais fantástico da minha existência, (eu sei que isto soa um bocado a pieguice, never mind), vê-lo ali foi uma sensação fantástica. Era tão lindinho. Tão calminho. Tão pequenino. Era o bébé mais lindo do mundo. Já não o queríamos deixar nem mais um minuto.

No entanto como é que se dá esta notícia aos familiares e amigos?

Apesar de, felizmente, termos uma família grande, ter que dar a notícia à família e aos amigos foi uma tarefa que na altura me pareceu hérculea. Se as pessoas choravam nós comentávamos zangados que as pessoas deviam vir felizes para nos darem os parabéns, se as pessoas vinham dar-nos os parabéns com um sorriso na cara, nós achávamos que insensíveis então não sabem que estamos a sofrer? A confusão de sentimentos e estados de espírito contraditórios foram nesta altura uma constante.

Tive a felicidade de ter ao meu lado um marido extraordinário e desde o início escolhemos ser felizes os três. Tal escolha, que numa situação normal nem sempre é feita conscientemente, abriu-nos um caminho, que nos permitiu estar abertos para quem nos quis ajudar. Falarmos de tudo abertamente foi o caminho que escolhemos fazer e até agora ainda não nos arrependemos.

Contudo, nem toda a gente está tão open mind e existem muitos mitos em torno da Trissomia21.

Dar a notícia aos outros foi para mim o mais difícil. Quando a Senhora do Café, ou a Senhora da Papelaria, os vizinhos me perguntavam se tinha corrido tudo bem, geralmente abanava a cabeça no sentido afirmativo mas com o coração apertadinho.

Como li num manual do Dr José Monterroso, sobre doenças cardíacas: "haverá pessoas que reagem não dando importância e demonstrando indiferença quer porque se defendem das "desgraças" dos outros desta forma, quer por egoísmo, e outros que reagirão com pena e demasiada solicitude e estarão sempre interessados em notícias do seu filho. Estas são as pessoas que têm apetência pelas novidades e a sua solicitude é apenas para terem motivo de conversa. Evite estas últimas. Saiba que está mais informado que 90% das pessoas e que portanto não tem de receber conselhos de ninguém. Encontrará por outro lado verdadeiros amigos, disponíveis, compreensivos e leais com quem poderá desabafar e aconselhar-se. Contacte outros pais. Verá que o seu drama não é o único e que encontrará em si forças que não pensava que tinha."




Receber a notícia

Quando fui à Maternus para fazer a última ecografia o médico detectou que o Pedro estava com problemas, mas só me disse que ele estava muito pequenino. Contactou logo o meu ginecologista que me mandou para a Maternidade Alfredo da Costa, onde fiquei logo internada. Nunca durante os quatro dias que fiquei internada na Maternidade fui informada sobre o que se passava, além de que o bébé era pequenino e que estaria com um batimento cardíaco fraquinho. Confesso que preferi só saber depois do Pedro nascer. O meu ginecologista despareceu do mapa. Nunca mais me acompanhou nem quis saber do bébé. Vim a saber mais tarde que tinha um filho com problemas de saúde graves... Espero que este tenha sido o motivo de tanta despreocupação...

No dia 23 de Maio de 2007, à meia-noite os médicos chegaram à conclusão que o Pedro teria que nascer e assim aconteceu através de cesariana às 02H29.

Depois do recobro, fui para a ala das recém-mamãs que já tinham junto delas os seus bébés. Uma médica informou-me então que o Pedro estava bem, estava na incubadora por ser um bébé prematuro e ao que tudo indicava tinha o síndrome de down.

Primeiro, fiquei a olhar a médica sem perceber nada do que ela me estava a dizer, então estava tudo bem ou estava tudo mal? Síndrome de Down? Mas isso é .... E então o choque apoderou-se de mim e acho que nunca chorei tanto na vida. Perguntou-me se eu precisava de alguma coisa ao que respondi que queria o telemóvel para falar com o meu marido. Mas telefonei antes à minha irmã, para que ela preparasse o meu marido para que este não tivesse o choque que eu tive, de ter a notícia sózinha no meio de estranhos.

Independentemente de quem nos dá a notícia, ou onde, ou se estamos acompanhados ou não, o choque, em qualquer circunstância, é sempre devastador. Não há nada que nos prepare para a "notícia".






23 de maio de 2007

"O Amor nos tempos de Cólera" de Gabriel García Márquez, é a história de um amor, mas não uma história qualquer, a paixão de Florentino Ariza por Fermina Daza é feita de um amor excessivo, total, que desafia os limites do corpo, as convenções sociais e até o próprio tempo.

Aqui neste "Amor nos tempos de cólera" vou escrever sobre outro amor excessivo, total e que desafia todos os limites do corpo e convenções sociais e até o próprio tempo que é o amor por um filho lindo, o Pedro, que tem Trissomia21.

Além de servir como um exercício meu para clarificação de ideias, espero que sirva também para partilhar e trocar experiências.